Il 21 giugno 2021 è stato istituito il Tavolo tecnico in tema di malattie rare.
Il Tavolo riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver. Avrà un approccio multidisciplinare, consentirà di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall’esperienza epidemica con il virus SARS-CoV-2.
In allegato la presentazione del Tavolo con i suoi componenti, la sua funzione ed il ruolo del coordinatore.