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Evolution of the Utilization of the Alfa 5% Fund for Orphan Drugs and Rare Diseases

The poster addresses the evolution of the utilization of the AIFA 5% Fund, established in 2003 for the acquisition of orphan drugs and the treatment of rare diseases. A distinctive feature of this fund is that it is funded by pharmaceutical companies with 5% of promotional expenses directed at doctors. The analysis aims to understand the allocation and expenditure of resources from 2010 to 2022.

Through data available on the AIFA website and OSMED reports, economic parameters such as budget, allocation, total expenditure, and final balance were considered. However, inconsistencies in the published data emerge, such as in 2020, where expenses reported in financial statements are lower than those indicated in OSMED reports. In 2021, the temporary suspension of AIFA activities was justified by only €8.5 million available, in stark contrast to the €159,352,000 declared in the 2020 budget.

Thanks to interviews conducted with AIFA members, it is possible to connect these discrepancies to the fact that the budget includes only unspent resources, excluding those already committed. This practice generates confusion regarding the actual availability of the fund.

Il poster affronta l’evoluzione dell’utilizzo del Fondo AIFA 5%, istituito nel 2003 per l’acquisizione di farmaci orfani e il trattamento di malattie rare. Una caratteristica peculiare di questo fondo è che viene finanziato dalle compagnie farmaceutiche con il 5% delle spese promozionali dirette ai medici. L’analisi si propone di comprendere l’allocazione e la spesa delle risorse nel periodo 2010-2022.

Attraverso i dati disponibili sul sito AIFA e i rapporti OSMED, sono stati presi in considerazione parametri economici come budget, allocazione, spese totali e saldo finale. Tuttavia, emergono delle incongruenze nei dati pubblicati, come nel 2020, dove le spese riportate nei bilanci sono inferiori a quelle indicati nei rapporti OSMED. Nel 2021, la sospensione temporanea delle attività da parte dell’AIFA è stata giustificata con soli 8,5 milioni di € disponibili, in netto contrasto con i €159,352,000 dichiarati nel bilancio 2020.

Grazie alle interviste condotte con i membri dell’AIFA, è possibile collegare queste discrepanze al fatto che il bilancio include solo le risorse non spese, escludendo quelle già impegnate. Questa pratica genera confusione riguardo alla disponibilità effettiva del fondo.

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